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Fundación en Costa Rica
sobre Alzheimer y otras demencias

Justificación

 
Proyecto para la creación de un Centro de Atención Integral a los pacientes y Familiares con Síndrome Demencial en Costa Rica.

 

 

Justificación y Antecedentes:

 

La proporción de personas de 65 años y más es de aproximadamente el 10% en la población mundial, con tendencias al aumento en un 15% en los próximos decenios. En Estados Unidos 55 millones de Americanos tendrán más de 65 años para los años 2020 y 2030 (20% de la población total). En Barcelona en 1986 el 14,82% de la población era mayor de 65 años y aumentó en un 17,36% en 1991. En Cuba, país latinoamericano donde se han realizado varios estudios de la población adulta mayor,  las proporciones relativas en 1960 de niños mayores de 5 años era de 13,4% y de personas de 60 años y más fue del 7,3%; en el año 2000 estas cifras se invertirán, es decir aproximadamente 1 600 000 personas serán mayores de 65 años (14%) y en 2025 uno por cada 4 cubanos será mayor de 60 años. (Guía de Práctica Clínica sobre la Atención Integral a las Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias. Departamento de Sanidad Pública de Cataluña, España).

 

A nivel Centroamericano el comportamiento es un tanto similar. Centroamérica vive un proceso de transición demográfica que culminará con la configuración de sociedades envejecidas: pocos niños y jóvenes, una fuerza laboral en edades avanzadas y poblaciones inactivas, de 65 años y más, en proporciones superiores al 25% de la población total. (Figura 1)

 

En Costa Rica se observa en la gráfica como la población de 64 y más también va en incremento.

 

 

 

Ambos gráfitos son tomados del Estado de la Nación, en su citio web: www.estadonacion.or.cr

 

Por tanto, la posibilidad de aparición del Síndrome Demencial (SD) será mayor, el cual ocupa un lugar importante en la morbilidad de los pacientes ancianos, solo que no aparece como causa en las estadísticas de mortalidad, pero se trata de una afectación que sin lugar a dudas precipita la muerte por sus complicaciones, requiriendo un mayor soporte médico y social.

 

Una característica importante de la población adulta mayor  con implicaciones considerables para la demencia, es que el aumento de sobre vivida después de los 65 años significa que el porcentaje de ancianos que tienen 80 años, está creciendo al mismo tiempo.

El envejecimiento poblacional no constituye en modo alguno un problema de salud, sino un logro de la humanidad, en el cual mucho ha tenido que ver el desarrollo científico-técnico logrado. Sin embargo, con el envejecimiento cambia el patrón de morbilidad, y comienzan a proliferar, de manera creciente, un grupo de enfermedades crónica y degenerativas, que disminuyen en los ancianos la percepción de su salud.

Teniendo en cuenta la diversidad de criterios sobre SD adoptamos como tal, al Conjunto de síntomas y signos que caracterizan a la declinación progresiva de las funciones mentales, producidas por diversas lesiones estructurales, de naturaleza orgánica, en el cerebro; acompañadas de alteraciones del estado de animo y del comportamiento, que aparecen  con suficiente severidad en el paciente, afectando su normal desenvolvimiento en la Familia y en la Sociedad; teniendo estos pacientes inteligencia y estados de conciencia previamente normales.

Este síndrome es una de las afecciones que aparecen con mayor frecuencia entre los ancianos. En estudios de poblaciones de 60 años y más se ha encontrado una prevalencia entre 4-5% de discapacidad mental marcada, lo cual aumentaría en un 10 % si detectamos sus formas ligeras o comenzantes.

Según datos recientes existen, aproximadamente, 38 millones de personas con demencia en todo el mundo, y cada año se suman 4.6 millones de pacientes. Este número se duplicará cada 20 años hasta llegar a 80 millones de personas a nivel mundial en el  2040. 

La demencia representa uno de los desafíos sociales y de salud más importantes de nuestros tiempos,  aunque no se reconoce aún como una prioridad global en salud.

La prevalencia se refiere al número de personas con síndrome demencial en una población en un momento dado. Estos estudios se han realizado en todas las latitudes y se han encontrado leves diferencias en los resultados, lo cual parece depender de la metodología utilizada en el estudio. A pesar de esto todos muestran un incremento del SD en tanto aumenta la edad.

Este Síndrome es una de las afecciones que aparecen con mayor frecuencia entre los adultos mayores. Thomas en 1981 la denominó “La enfermedad del Siglo”. En estudios de poblaciones de 60 años y más se ha encontrado una prevalencia entre 4 – 10% de discapacidad mental, lo cual aumentaría en un 10% en los próximos años.

 En la actualidad alrededor de sesenta dolencias son capaces de producir SD, siendo la Enfermedad de Alzheimer la responsable de un 50 – 60 % de todos los casos, seguida por la Demencia Vascular o Multinfartos  con un 10 – 20% de los casos.

En los Estados Unidos 5 millones de Americanos presentan Demencia de tipo Alzheimer, siendo mayor del 50 % en ancianos, y es la 4ta causa de muerte entre los ancianos mayores de 65 años; es más frecuente entre las mujeres, ya que estas viven más tiempo que los hombres por lo que algunos autores consideran el sexo femenino como un factor de riesgo, sobre todo pues este tipo de Demencia se incrementa con la edad.  Cerca del 20 % de los pacientes con Enfermedad de Parkinson desarrollan este tipo de demencia. La Enfermedad de Alzheimer y la Demencia Multinfarto coexisten en un 15 % de los casos. Es importante señalar que aproximadamente un 5% de la Demencias son de causa desconocida, aún después de estudios postmortem complejos. En edades de 75-85 años, el SD es tan frecuente como el ataque cardíaco, y la EA es más frecuente que los accidentes vasculares encefálicos, por los que el estudio de esta afección es relevante.

Con relativa frecuencia en los pacientes mayores de 60 años que acuden a nuestras consultas no se explora adecuadamente el estado mental y solo se diagnostican como enfermos por demencia aquellos pacientes con un deterioro cognoscitivo severo.

Diversos estudios han demostrado que el examen clínico, si es cuidadoso, permitiría un 80 del diagnostico, y con la ayuda de exámenes complementarios, este se elevaría a un 90%, lo cual reafirma la vigencia del método clínico como medio diagnostico del SD.

Aún prevalece el criterio entre los profesionales de la salud, que la gran mayoría de los cambios mentales que aparecen en personas mayores de 60 años son debido a Arteriosclerosis, sin tener en cuenta que este criterio diagnostico está muy relacionado con cuadros de Isquemias Cerebral o Infartos cerebrales, con una evolución a saltos y un mayor progreso del deterioro mental.

Es importante señalar que si bien la demencia puede aparecer a cualquier edad, es rara en edades menores de 60 años.

Aunque la mayoría de las evidencias muestran que no hay diferencias en cuanto al sexo, algunos estudios muestran un leve aumento en el sexo femenino.

Con relación a la distribución por regiones geográficas, se conoce que entre los Caucásicos la enfermedad de Alzheimer es común, pero no se debe aplicar a otros grupos étnicos. En algunos estudios han demostrado que la demencia vascular es más frecuente en Asia y en Rusia. En Japón las demencias se comportan con una prevalencia similar a la de cualquier otra región, sin embargo la demencia de Alzheimer es rara y la de causa vascular es común, siendo de 1:1 a 1:3, a diferencia de otros estudios en Norteamérica y de Europa.

Por otro lado, las evidencias sugieren que las demencias son menos comunes en las zonas rurales y en países en vías de desarrollo, que en las zonas urbanas y en países desarrollados.

En los países desarrollados la enfermedad de Alzheimer es la tercera enfermedad en costos sociales, después de las enfermedades cardíacas y el cáncer. A manera de ejemplo, cuesta en Estados Unidos aproximadamente 83 millones de dólares al año y cada estadounidense que muere a causa de la misma, dedica de 213 000 dólares en los cuidados para vivir 4 años o más.

Existen pocos estudios en países en vías de desarrollo, algunos como Brasil, Chile y Cuba han realizado estudios de prevalencia para conocer el comportamiento de la enfermedad de Alzheimer, el cual se ha reflejado con prevalencias similares a las reportadas por la literatura mencionada con anterioridad.

Se necesitan más datos de estudios de prevalencia en los países en vías de desarrollo que permitan saber el número de |casos a nivel mundial; y proyectar a un futuro inmediato estrategias de intervención para estos pacientes, por la importancia que tiene la repercusión de esta enfermedad en la familia, el individuo y la sociedad. De acuerdo con las Naciones Unidas, la población de los países más desarrollados era de 1 143 millones en 1990, de estos, 143 millones eran mayores de 65 años. Al aplicar tasas de prevalencia de acuerdo a grupos de edades, como sigue en la siguiente tabla, se llegó a un estimado de 7.4 millones de personas con Demencia. Apunto de partida de estos datos y conociendo que la demencia que más afecta en la tipo Alzheimer se puede estimar que la mitad de estas personas está afectada por ella (3.7 millones de personas.) Consideramos que el estudio del Síndrome Demencial en general y de la demencia tipo Alzheimer en particular debe ser tomada en cuente a la hora de elaborar programas de atención integral a l@s adult@s mayores de Costa Rica, país que se ha caracterizado por una seguridad social competitiva comparada con países como Chile y Cuba, que cuentan con índices de salud semejantes a países desarrollados. La Asociación de familiares de pacientes con Alzheimer y Enfermedades Asociadas, que radica en el Hotel Ambassador, Paseo Colón, es una manera importante de ayudar a los familiares de pacientes con la enfermedad que ha permitido llevar información profesional a las casas de estos pacientes.

Los cuidadores son un elemento importante en el manejo de los pacientes  con Alzheimer. Este será un tema de interés a abordar en comentarios siguientes.

Costa Rica al igual que otros países del área no escapa de los cambios demográficos, donde la población Adulta mayor crece vertiginosamente y con ello sus necesidades de salud, así como la prevalencia del Síndrome Demencial. La población de 60 años y más está compuesta por aproxi madamente 282  000 personas, es decir, el 9% de la población general y se

espera que para los próximos 5 años sea aproximadamente 356 000 personas, en el 2025 el porcentaje de adultos mayores será mayor al 15%  (750 000).. Esta población está distribuida de acuerdo al sexo en un 48% de hombre y un 50.3% de mujeres. Su ubicación geográfica en el país es casi similar (49.7% áreas urbanas y un 50% en áreas rurales).

En nuestro país no existen estudios de prevalencia que permitan conocer su comportamiento en el ámbito nacional. Un intento de ello ha sido el trabajo de terminación de Tesis de la Dra. Patricia Herrera Castro donde se realizó un estudio de prevalencia en el centro Diurno ASCATE de Cartago.

En este estudio se concluyó que la prevalencia del Síndrome demencial en el centro diurno fue  de un 30.08%., con una mayor presencia de la Enfermedad de Alzheimer con un 23.57%, seguida por otras demencias (5.69%) y por la demencia vascular (0.81%).

En nuestro país existen pocos centros diurnos privados, los que existen son con altos costos para la familia Costarricense, y no existe un programa nacional en el Seguro Social para la atención de los pacientes con Demencia y familiares y/o cuidadores de los mismos que permita una mejor atención y cuidados.

En el ámbito de la seguridad social no hay diferenciación de este tipo de paciente que sea accesible a la mayoría de la población. El seguro social atraviesa una crisis manifiesta en la incapacidad de hacer frente al crecimiento de la demanda ante una oferta que se ve contraida por la limitación que producen los constantes recortes presupuestarios en las instituciones de salud pública.

Todo lo anterior en su conjunto ha generado un permanente y casi irreversible deterioro en los niveles de eficiencia y eficacia en la prestación de los servicios.

En el caso especifico de los grupos de riesgo como los pacientes con Demencia no contamos con un centro que permita la Atención, Investigación, Tratamiento, Rehabilitación, Capacitación y Apoyo a pacientes, familiares y/o cuidadores de los mismos.

La creación de un Centro de nuevo tipo para mejorar la calidad de vida de las familias de los pacientes con Demencia así como la de ellos mismos es una necesidad inminente. Este centro debe tener una visión integral de la salud que abarque los aspectos psicológicos, físicos, materiales, espirituales y sociales. Así como, un servicio que sea de calidad, bajos costos y accesible a la población, que sea un producto auto-sostenible, y que esté dirigida al beneficio de los sectores de más bajos recursos económicos.

La integración de estos factores, estará ligada íntimamente a una visión institucional que desde el punto de vista filosófico deba replantear la tradicional concepción biologicista de salud, donde la relación entre el paciente y el personal de los principales centros de atención en salud se limita con ciertas exclusividades en el campo curativo.

 

Nuestra intención y principios de trabajo se basan en las nuevas formas de abordar la realidad colocando como eje de este esfuerzo a la medicina preventiva en lugar de la exclusividad curativa, así como, a la familia y la comunidad en lugar del individuo en un contexto socio-económico y cultural determinado. Desarrollando un sistema de atención que permita:

 

1.  La participación activa de los beneficiarios y de los diferentes grupos en el proceso de toma de decisiones para modificar su propia situación (familia y comunidad).

2.  La investigación como un elemento indispensable para la  programación y ejecución de programas y proyectos preventivos.

3.  La incorporación del enfoque de riesgo que permita brindar una prestación oportuna, integral y una mejor distribución y utilización de los recursos internos.

4.  Coordinación interdisciplinaria e interinstitucional que reduzca los niveles de duplicidad de funciones.

 

Misión:

 

CONTRIBUIR AL MEJORAMIENTO Y MANTENIMIENTO DE LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES CON DEMENCIAS, SUS FAMILIARES Y/O CUIDADORES  POR MEDIO DE CAPACITACIÓN, ORIENTACIÓN Y ATENCIÓN DE LOS MISMOS, EN CONDICIONES ADECUADAS PARA TALES FINES.

 

Valores:

1.  Se respetaran credos, culturas y valores individuales.

2.  No habrá discriminación de raza ó género.

3.  La atención se brindará independientemente de la situación social o económica que presenten.

4.  Actuar con profesionalismo, discreción y transparencia.

5.  Humanismo

6.  Integralidad

7.  Profesionalismo

 

Área de incidencia:

 

Personas afectadas por la Enfermedad de Alzheimer u otra Demencia; así como familiares y cuidadores de Costa Rica. Inicialmente el alcance sería en la provincia de Cartago con probabilidades de extensión a todo el territorio nacional.

 

Propósito del Proyecto

 

Contribuir con el desarrollo de la Atención Integral al paciente con Demencia y a familiares y/o cuidadores para lograr una mejor calidad de vida de los mismos, así como impulsar investigaciones sobre las Demencias y la Enfermedad de Alzheimer que permita aportar al conocimiento científico alternativas de solución en la lucha contra esta epidemia mundial.

 

Objetivo general:

 

Desarrollar un programa de atención integral al paciente con Síndrome Demencial y Enfermedades afines, que incluya a la familia y  a los cuidadores de los mismos, por medio de la creación de un Centro de atención e investigación que cumpla con estándares de calidad internacional para los cuidados de dichos pacientes.

 

Objetivos Específicos:

 

  1. Crear un Centro de apoyo al paciente enfermo y su familia o cuidadores, de manera que mejore su calidad de vida; manteniendo y mejorando su independencia funcional.
  2. Garantizar inmuebles y medios diagnósticos adecuados para determinar científicamente los diversos tipo de demencias y sus grados de afectación.
  3. Crear condiciones laborales para el trabajo en equipo, de manera tal que se conformen equipos multidisciplinarios para la atención integral de los pacientes con Síndrome Demencial.
  4. Fomentar en el personal que labore en el centro un espíritu de solidaridad, humanismo, respeto y cordialidad, que permita un trabajo armónico y de familiaridad con los pacientes y sus familias.
  5. Crear espacios de educación y capacitación continuada para familiares, cuidadores y profesionales de la salud en el tema de las demencias, para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Demencias.
  6. Colaborar con las políticas, planes, programas y proyectos del Sistema nacional de Salud del país en función de los adultos mayores, marcando un cambio a nivel regional en la manera de atención integral al paciente con Síndrome Demencial.

 

 

Estrategias:

 

1. Crear áreas de trabajo que faciliten procesos de terapia ocupacional y fisioterapéuticos que apoyen al enfermo a mejorar y mantener su funcionalidad.

2. Establecer departamentos por áreas de trabajo y equipos multidisciplinarios para el abordaje de los pacientes.

3. Crear encuestas para la selección del personal lo suficientemente capacitado para el trabajo en equipo en este centro que permita una atención adecuada a los pacientes con Demencia.

4. Establecer encuentros periódicos entre los diferentes departamentos del centro para conocer sus necesidades como clientes internos de la organización, y desarrollar estrategias de recreación colectivas, cumpleaños colectivos entre otros, de manera tal que se fomente hermandad entre todos los trabajadores.

5. Establecer un programa de evaluación de desempeño que mida la ejecutoria del centro, sus departamentos y las posiciones que los componen, ligando de esta forma los resultados de las tres para genera un sistema de evaluación del desempeño que fomente el trabajo en equipo y logre enfocar a todo el personal de la institución hacia un fin común.

6. Establecer un programa de identificación de las necesidades de capacitación de los familiares o cuidadores de los pacientes con Síndrome Demencial, así como de los profesionales en la salud, con el fin de crear una unidad que provea los servicios de educación de acuerdo a las necesidades específicas de la población.

7. Establecer normas y procedimientos para la atención de los pacientes con Síndrome Demencial que permitan ser validados a nivel nacional y lograr una estandarización de los mismos. 

8. Proponer el uso de las normas y procedimientos de atención de los pacientes con Síndrome Demencial a las diversas instituciones del Sistema Nacional de Salud para que sean implementadas en los diversos niveles de atención del país.

9. Llevar a cabo un diagnóstico de la situación de salud de los adultos mayores de la provincia de Cartago para identificar los pacientes con discapacidades mentales y físicas.

10. Establecer un programa para la recolección de fondos en el cual se identifiquen claramente los grupos de interés que podrían generar donaciones, así como los diferentes medios a través de los cuales se recolectaría el dinero.  Se establecerá también una infraestructura administrativa que permita establecer los puntos de control necesarios para evitar el manejo inadecuado de los fondos recolectados.    

 

Cambios deseados en los próximos 3 años

 

1. Buscar financiación sostenible para establecer un contrato con profesionales en la atención de pacientes con demencia (por el momento se cuenta con tres profesionales dedicados a esta tarea una vez por semana, en dependencia de la demanda se podrían aumentar los horarios de consulta)

2. Contar con un espacio físico adecuado para atención de la población meta.

3. Desarrollar un plan estratégico de mercadeo que permita dar a conocer el tipo de atención que se brinda en este centro.

4. Validar en nuestro país la utilización de tests neuropsicológicos para le detección del deterioro cognoscitivo en adultos mayores.

5. Establecer coordinaciones distritales y cantonales en Cartago ya sea con la Caja Costarricense del Seguro Social de la provincia, o con organizaciones comunales para la realización del diagnóstico de la situación de salud.

6. Establecer una red local de profesionales que podrían participar en la investigación de la situación de salud de los adultos mayores con relación al Síndrome Demencial.

 

7. Establecer coordinaciones con instancias del Estado como la Junta de Protección Social, la Cruzada Nacional del Anciano, el Consejo Nacional del Adulto Mayor, entre otros,  para conocer la posibilidad de financiamiento a nivel nacional.

8. Crear coordinaciones con instancias internacionales como la FIAPA para conocer las posibilidades de financiamiento.

9. Desarrollar actividades de promoción de los servicios brindados por el Centro a nivel de la provincia de Cartago para así dar a conocer el proyecto y determinar las posibilidades de voluntariado en el trabajo de pacientes con demencia.