La demencia de inicio joven (YOD) se define como la demencia diagnosticada antes de los 65 años. También se la conoce como demencia de "inicio temprano" o "edad laboral". Se estima que hay 42.000 personas con demencia de inicio joven en el Reino Unido.
Dado que la demencia se considera con frecuencia y de manera errónea como una enfermedad asociada con la vejez, los primeros síntomas de la demencia de aparición temprana no se reconocen y se atribuyen a otras causas, como depresión, estrés, problemas de salud física y cambios en las relaciones. Esto puede llevar a un retraso significativo (en promedio cuatro años) en la obtención de un diagnóstico preciso y un apoyo posterior al diagnóstico adecuado.
Esto puede tener un impacto negativo no solo en la vida de la persona sino también en toda la familia. Los problemas particulares que enfrentan las personas más jóvenes con demencia en comparación con las personas mayores son:
- más probabilidades de tener una forma más rara de demencia que afecte el comportamiento y el funcionamiento social
- más probabilidades de tener demencias familiares
- los miembros de la familia tienen más probabilidades de reportar una angustia psicológica y física significativamente mayor
- Problemas laborales tanto de la persona sintomática como de su pareja.
- fuertes compromisos financieros, p. ej. hipoteca, hijos
- familia más joven y dependiente
- responsabilidad de cuidado adicional para los padres
¿Qué causa la demencia de inicio joven?
Existen diferencias en los tipos de demencia que se diagnostican comúnmente en personas más jóvenes con demencia en comparación con las personas de mayor edad. Solo alrededor del 34% de las demencias diagnosticadas en personas más jóvenes son del tipo Alzheimer en comparación con alrededor del 60% en el grupo de mayor edad. La demencia frontotemporal es aproximadamente el 12% de los casos diagnosticados de demencia de inicio joven en comparación con solo el 2% en personas mayores. Además, las personas más jóvenes tienen más probabilidades de tener formas familiares más raras de demencia causadas por mutaciones genéticas que incluyen: enfermedad de Alzheimer familiar, demencia frontotemporal y demencia vascular familiar.
Se cree que los mismos factores causales pueden estar presentes en todo el rango de edad para el Alzheimer no familiar y las demencias vasculares, pero la forma en que se presenta en los diferentes rangos de edad puede diferir.
¿Cómo se desarrolla la demencia de inicio joven?
Los primeros síntomas de la demencia de aparición temprana pueden diferir según el tipo de demencia y las partes del cerebro a las que afecta. Las demencias que afectan los lóbulos frontal y temporal del cerebro son más comunes en personas más jóvenes, por lo que es más probable que los primeros síntomas puedan incluir cambios en:
- personalidad
- comportamiento
- funcionamiento social
- relaciones con otros
- actividades de la vida diaria
- motivación
- estado de ánimo, por ejemplo depresión ansiedad
- niveles de concentración
- Toma de decisiones y resolución de problemas
Manejo de los efectos de la demencia de inicio joven
Generalmente, las personas piensan que la demencia es tener mala memoria y ser mayor, por lo que los síntomas anteriores en una persona más joven podrían atribuirse a otros eventos de la vida. Además, la persona puede no reconocer los cambios en sí misma y, por lo tanto, puede resistirse a buscar ayuda o apoyo.
Las familias que viven con los efectos de la demencia de aparición temprana afirman que necesitan:
- reconocimiento temprano de los signos y síntomas sugestivos de demencia
- diagnóstico preciso y oportuno
- conciencia de su condición, especialmente por parte de los profesionales sanitarios y sociales
- información especializada en el momento del diagnóstico
- Identificación de una persona que se especializa en la demencia de inicio joven para ayudar a la familia a trabajar en un plan de apoyo para satisfacer las necesidades de la familia.
- trabajo de consejería y relaciones
- acceso a una línea de ayuda especializada
- apoyo en el lugar de trabajo
- ocupación y actividades significativas apropiadas para la edad
- grupos de apoyo de pares
- mejor comunicación entre instituciones
El reconocimiento temprano y el diagnóstico oportuno y preciso de la demencia, combinados con el apoyo de un especialista adecuado, pueden reducir la angustia que experimenta toda la familia.
